Praten met je arts

MPS I treft het hele lichaam. Dat kan bezoeken aan veel verschillende specialisten en artsen betekenen. Een nauwe betrokkenheid bij je behandeling en medische zorg vereist een goede samenwerking en communicatie met je behandelend artsen. Dit zal je ook helpen je kennis over MPS I te vergroten, waardoor je anderen er beter over kunt informeren. 
Medische centra die gespecialiseerd zijn in de diagnostiek en behandeling van MPS I zijn het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is gespecialiseerd in beenmergtransplantaties bij MPS I patiënten.

 

Met meerdere artsen communiceren

Je artsen zijn je partners in de behandeling van MPS I. Een goede communicatie zorgt ervoor dat je het maximale uit je doktersbezoeken haalt. 
Dit geldt ook voor je behandelend artsen onderling. De artsen die het team voor MPS I vormen, kunnen op verschillende plaatsen en in verschillende ziekenhuizen werken en verschillende specialismen hebben. Door onderling goed te communiceren kunnen de artsen ervoor zorgen dat ieder van hen een volledig overzicht heeft van de medische zorg die je krijgt, kunnen ze de behandelmogelijkheden en -keuzes met elkaar bespreken en nieuwe informatie op hun vakgebied uitwisselen.

Voorbereiding op bezoeken

Het kan nuttig zijn voor ieder bezoek aan een arts een lijstje te maken van de onderwerpen die je met de arts wilt bespreken. Hieronder vind je een paar suggesties voor punten die op dat lijstje zouden kunnen staan:

  • Wat is de reden van het bezoek?
  • Wat is er aan de hand dat de arts nog niet weet?
  • Wat zijn de symptomen of problemen die allereerst aandacht vereisen?
  • Heb je vragen over specifieke aspecten van MPS I?
  • Zijn er vragen die onlangs bij je zijn opgekomen die geen betrekking op het bezoek hebben, maar die wel besproken kunnen worden?

Vragen over behandelmogelijkheden

Het is belangrijk om te weten welke behandelmogelijkheden er zijn en die goed te begrijpen. Hieronder volgt een aantal vragen die je je arts mogelijk zou willen stellen als je de behandeling bespreekt:

  • Welke behandelmogelijkheden zijn er?
  • Wat is de mogelijke invloed van een bepaalde behandeling op andere lichaamsfuncties of aandoeningen die veroorzaakt worden door MPS I?
  • Welke van deze behandelmogelijkheden is het meest geschikt voor mij (of mijn kind)?
  • Hoe en wanneer wordt deze behandeling gegeven (bijvoorbeeld: is dit een eenmalige behandeling of zijn er meerdere behandelingen nodig en hoe vaak)?
  • Wat zijn de bijwerkingen?
  • Wat is de wisselwerking met andere geneesmiddelen en behandelingen?
  • Wat gaat het kosten en wordt dit door mijn verzekering gedekt?
  • Welke verbeteringen of voordelen kan ik verwachten?
  • Als symptomen niet behandeld kunnen worden, hoe kan ik er dan het best mee omgaan?

Goed geïnformeerd blijven

Van tijd tot tijd verschijnt er nieuwe informatie die voor MPS I-patiënten van belang kan zijn, zoals bijvoorbeeld publicaties over nieuwe ontwikkelingen in de behandelmogelijkheden of nieuwe informatie met betrekking tot zorgverlening.

De Vereniging Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) is een goede bron voor dergelijke informatie. Klik hier om naar de website van de VKS te gaan.
Publicaties op medisch gebied die mogelijk voor jou of je kind van belang zijn, kun je vervolgens met je behandelend arts bespreken.