Als ouders te horen krijgen dat hun kind MPS I heeft, gaan zij wellicht een onzekere periode in met gevoelens van angst en onzekerheid. Aan de andere kant kan er een gevoel van opluchting zijn, omdat er eindelijk een verklaring gevonden is voor alle klachten die hun kind heeft.
De dagelijkse zorg voor een kind met een ernstige, chronische ziekte kan zowel geestelijk als lichamelijk erg zwaar zijn. Er zijn verschillende instanties die ouders van een chronisch ziek kind ondersteuning kunnen bieden, bijvoorbeeld in de vorm van psychosociale hulp, financiële hulp of vervangende zorg. Er zijn verschillende manieren waarop ouders om kunnen gaan met een chronisch ziek kind in het gezin. Bespreek deze met uw arts.
Contact met andere door MPS I getroffen gezinnen
De Vereniging Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) kan helpen bij het contact leggen met gezinnen die bereid zijn om hun ervaringen te delen en die emotionele steun kunnen bieden aan andere gezinnen die door MPS I zijn getroffen.
Klik hier om naar de VKS website te gaan.
Steun van familie en vrienden
Hoewel ze misschien geen ervaring hebben met MPS I, zijn familie en vrienden toch de mensen die om je geven en die je willen helpen.
Houd vooral regelmatig contact met je 'vangnet'. Bedenk een aantal specifieke dingen waarmee men je kan helpen, zoals langskomen voor een praatje, een paar boodschappen halen of op je kind passen.