Voor werkende ouders van een kind met MPS I
Als je een kind met MPS I hebt, kan het moeilijk zijn om aan de eisen van je werk te voldoen en toch je kind de zorg en aandacht te geven die het nodig heeft. Je moet bijvoorbeeld regelmatig vrij nemen om met je kind naar een arts te gaan voor onderzoek of een behandeling. Je kind moet misschien naar een speciale crèche of school. Je kunt bij het bedrijf waar je werkt informeren of er bijzondere (verlof)regelingen zijn voor ouders met een ziek/gehandicapt kind.
Kijk voor de wetgeving op het gebied van verlof en andere voorzieningen voor ouders met een chronisch ziek kind op www.regelhulp.nl. Een organisatie die zich inzet voor de belangen van mantelzorgers (mensen die de zorg hebben voor een ziek gezinslid) is Mezzo (www.mezzo.nl).
Voor mensen met MPS I
Mensen met een minder ernstige vorm van MPS I zijn vaak in staat om betaald werk te doen. In veel landen zijn de rechten van mensen met een handicap wettelijk beschermd en is het voor werkgevers bij de wet verboden om gekwalificeerd personeel te discrimineren op grond van hun handicap. Deze wetten kunnen ook richtlijnen geven over aanpassingen die een werkgever kan maken om het voor jou mogelijk te maken je werk te doen. Kijk voor meer informatie over de wetgeving en andere voorzieningen met betrekking tot het werken met een chronische ziekte op www.regelhulp.nl.