Leven met MPS I

De problemen die MPS veroorzaakt, vormen voor veel patiënten en hun gezins- en familieleden een constante belasting. Door de jaren kan MPS I vele problemen van diverse aard opleveren, die iedere MPS-patiënt weer anders ervaart.

In dit deel vind je suggesties die je wellicht kunnen helpen om:

  • te leren hoe je zelf een overzicht kunt bijhouden van je medische zorg;
  • alle aspecten van MPS I op school, op het werk en thuis te overzien;
  • je bewust te zijn van de emotionele kanten en de stress van een chronische ziekte;
  • doeltreffend met artsen en specialisten te communiceren;
  • te praten met andere gezinnen die met MPS I te maken hebben;
  • je eigen ideeën te ontwikkelen over hoe je met deze ziekte kunt of wilt omgaan en hoe je je omgeving hierover informeert.

Je kunt de ideeën eventueel zodanig aanpassen dat ze voor jou en je gezin en familie goed werken.