Met de hele familie bespreken
Het informeren van familieleden kan helpen om begrip te krijgen voor de ziekte. Hoe meer ze weten over MPS I, hoe beter ze de situatie kunnen begrijpen en eventueel hulp kunnen bieden.
Daarnaast is MPS I een erfelijke ziekte en de kans is aanwezig dat andere familieleden drager zijn van de ziekte en kinderen krijgen met MPS I. Het is bijvoorbeeld mogelijk om een genetisch onderzoek te laten uitvoeren.
Kinderen voorbereiden op medische onderzoeken en behandelingen
MPS I is een ziekte waarvoor iemand meestal veel verschillende onderzoeken en behandelingen moet ondergaan bij meerdere artsen en andere zorgverleners. Voor een kind met MPS I en zijn/haar broertjes en/of zusjes kan veel spanning worden weggenomen als je uitlegt waarom een onderzoek of behandeling nodig is, wie het gaat doen, of het pijn gaat doen, wat er precies gaat gebeuren en welke instrumenten daar mogelijk bij gebruikt gaan worden.