Skip to content
  • Global locator
  • Sanofi
    • Home
    • Over MPS I
      • Wat is MPS I?
      • Symptomen
        • Waterhoofd
        • Geestelijke ontwikkeling
        • Oogaandoeningen
        • Grove gelaatstrekken
        • Abnormaal gevormde tanden
        • Gehoorverlies
        • Luchtweginfecties
        • Longaandoeningen
        • Hart(kleppen)
        • Huid
        • Lever en milt
        • Wervelmisvormingen
        • Darmproblemen
        • Liesbreuk of navelbreuk
        • Carpale tunnelsyndroom
        • Bot- en skeletafwijkingen
        • Stijve gewrichten
      • Het MPS I ziektespectrum
      • Onderzoek en diagnose
      • Erfelijkheid
    • Verhalen van patiënten
    • Leven met MPS I
      • MPS I op het werk
      • MPS I aan je familie uitleggen
      • Ondersteuning voor ouders
      • Praten met je arts
      • Reizen
    • Behandelmogelijkheden
      • Locatie van behandelcentra
    • Informatiebronnen
Home
MPSI

Search

Breadcrumb

  • Informatiebronnen

Informatiebronnen

Patiëntenorganisaties

Overal ter wereld zijn patiëntenorganisaties gevormd die informatie en ondersteuning geven aan patiënten en/of families van patiënten met MPS I. Hieronder vind je de webadressen van organisaties die de belangen van MPS-patiënten behartigen.

Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten 
www.stofwisselingsziekten.nl

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland
www.vsop.nl

Vereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte in Europa
www.eurordis.org

Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties. 

Amsterdam UMC - Locatie AMC en Emma Kinderziekenhuis AMC 
AMC Metabole ziekten (kinderen)

AMC Endocrinologie en Metabolisme

Amsterdam Lysosome Center - Sphinx

Erfelijkheid.nl – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid 
www.erfelijkheid.nl

Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen 
www.regelhulp.nl  

Europese patiëntenorganisatie voor MPS I
www.mps-europe.org

Een platform waar mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in verbinding kunnen komen
https://www.rareconnect.org

Informatie over andere lysosomale stapelingsziekten:

Ziekte van Fabry
www.ziektevanfabry.nl

Ziekte van Pompe
www.ziektevanpompe.nl

Ziekte van Gaucher
www.ziektevangaucher.nl

Stichting en Fondsen

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
www.zzf.nl

Stichting Metakids
www.metakids.nl

Stichting Stofwisselkracht
www.stofwisselkracht.nl

Delen of opslaan

Terug naar boven
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Privacybeleid
  • Cookiebeleid
  • Contact

© 2019-2022 Sanofi B.V. All rechten voorbehouden.

Deze website is bedoeld voor ingezeten van Nederland

Voor het laatst geactualiseerd op : 30/03/2022

Sanofi Nederland / MAT-NL-2200324-v1.0-032022

Sanofi Genzyme