Informatiebronnen

Patiëntenorganisaties

Overal ter wereld zijn patiëntenorganisaties gevormd die informatie en ondersteuning geven aan patiënten en/of families van patiënten met MPS I. Hieronder vind je de webadressen van organisaties die de belangen van MPS-patiënten behartigen.

Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten
www.stofwisselingsziekten.nl

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland
www.vsop.nl

Vereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte in Europa
www.eurordis.org

Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties.

Amsterdam UMC - Locatie AMC en Emma Kinderziekenhuis AMC
AMC Metabole ziekten (kinderen)

AMC Endocrinologie en Metabolisme

Amsterdam Lysosome Center - Sphinx

Erfelijkheid.nl – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
www.erfelijkheid.nl

Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen
www.regelhulp.nl

Europese patiëntenorganisatie voor MPS I
www.mps-europe.org

Een platform waar mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in verbinding kunnen komen
https://www.rareconnect.org