Informatiebronnen
Patiëntenorganisaties
Overal ter wereld zijn patiëntenorganisaties gevormd die informatie en ondersteuning geven aan patiënten en/of families van patiënten met MPS I. Hieronder vind je de webadressen van organisaties die de belangen van MPS-patiënten behartigen.
Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten
www.stofwisselingsziekten.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland
www.vsop.nl
Vereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte in Europa
www.eurordis.org
Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties.
Amsterdam UMC - Locatie AMC en Emma Kinderziekenhuis AMC
AMC Metabole ziekten (kinderen)
AMC Endocrinologie en Metabolisme
Amsterdam Lysosome Center - Sphinx
Erfelijkheid.nl – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
www.erfelijkheid.nl
Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen
www.regelhulp.nl
Europese patiëntenorganisatie voor MPS I
www.mps-europe.org
Een platform waar mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in verbinding kunnen komen
https://www.rareconnect.org
Informatie over andere lysosomale stapelingsziekten:
Ziekte van Fabry
www.ziektevanfabry.nl
Ziekte van Pompe
www.ziektevanpompe.nl
Ziekte van Gaucher
www.ziektevangaucher.nl
Stichting en Fondsen
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
www.zzf.nl
Stichting Metakids
www.metakids.nl
Stichting Stofwisselkracht
www.stofwisselkracht.nl