Informatiebronnen

Patiëntenorganisaties

Overal ter wereld zijn patiëntenorganisaties gevormd die informatie en ondersteuning geven aan patiënten en/of families van patiënten met MPS I. Hieronder vind je de webadressen van organisaties die de belangen van MPS-patiënten behartigen.

Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten 

www.stofwisselingsziekten.nl

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland

www.vsop.nl

Vereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte in Europa

www.eurordis.org

Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties. 

Amsterdam UMC - Locatie AMC en Emma Kinderziekenhuis AMC 

AMC Metabole ziekten (kinderen)

AMC Endocrinologie en Metabolisme

Amsterdam Lysosome Center - Sphinx

Erfocentrum – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid 
www.erfocentrum.nl 

Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen 
www.regelhulp.nl  

Europese patiëntenorganisatie voor MPS I
www.mps-europe.org

Een platform waar mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in verbinding kunnen komen
https://www.rareconnect.org

Informatie over andere lysosomale stapelingsziekten:

Ziekte van Fabry
www.ziektevanfabry.nl

Ziekte van Pompe
www.ziektevanpompe.nl

Ziekte van Gaucher
www.ziektevangaucher.nl

Stichting en Fondsen

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
www.zzf.nl

Stichting Metakids
www.metakids.nl

Stichting Stofwisselkracht
www.stofwisselkracht.nl