Welkom, je vindt hier algemene informatie over MPS I, een lysosomale stapelingsziekte. Neem voor medische vragen altijd contact met je arts op.

MPS I is een zeldzame erfelijke aandoening die ongeveer 1 op de 100.000 personen treft. De symptomen van MPS I kunnen per patiënt erg verschillen, en ook de ernst van de ziekte varieert van persoon tot persoon.

Veel MPS I- patiënten en hun gezins- en familieleden ondervinden dat deze aandoening op vele gebieden ingrijpend is in hun leven. Door de jaren heen doen zich problemen van allerlei aard voor; iedere MPS I-patiënt zal de bijkomende aspecten van zijn/haar ziekte weer anders ervaren.

Lars is vier jaar oud en heeft MPS I. Zijn ouders, Martijn en Yvonne, vertellen over hun ervaring met de eerste symptomen, de diagnose en behandelingen. En over hoe het nu met Lars gaat.