Informatiebronnen
Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties.
Academisch Medisch Centrum (AMC) en Emma Kinderziekenhuis AMC
www.metaboleziekten.nl
Erfocentrum – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
www.erfocentrum.nl
Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg
www.mezzo.nl
Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen
www.regelhulp.nl
Engelstalige websites:
Genetic Alliance
www.geneticalliance.org
National Organization for Rare Disorders (NORD)
www.rarediseases.org
Informatie over andere lysosomale stapelingsziekten:
Ziekte van Fabry
www.ziektevanfabry.nl
Ziekte van Pompe
www.ziektevanpompe.nl
Ziekte van Gaucher
www.ziektevangaucher.nl